“La fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi e si calcola che in Italia ci sia un portatore sano ogni 25 persone circa. Nonostante questo, si tratta di una malattia ancora poco conosciuta e spesso confusa con altre malattie causate da alterazioni genetiche. Con la risoluzione approvata oggi chiediamo alla Giunta regionale di giocare una parte attiva nella diffusione della conoscenza della malattia e sull’attivazione di misure di prevenzione”. A darne notizia è la consigliera regionale PD Barbara Lori, prima firmataria della risoluzione. 

“La fibrosi cistica, che viene ereditata da genitori portatori sani, altera le secrezioni di molti organi come i bronchi e i polmoni che per questo vengono gravemente compromessi. Nonostante i progressi della medicina, ancora oggi una cura non esiste e l’aspettativa media della vita di un malato di fibrosi cistica è solo di 40 anni. Una conoscenza più capillare della malattia - sottolinea Barbara Lori - potrebbe consentire a tanti portatori sani di non scoprire più per caso la propria condizione e di prendere le misure che si ritengono più adeguate”. 

“Per fare prevenzione e dare il dovuto sostegno alle persone ammalate e alle loro famiglie - afferma Barbara Lori - occorre agire in più direzioni e l’azione della Giunta regionale può essere determinate. Occorre innanzitutto coinvolgere attivamente il mondo della scuola superiore con attività, incontri e iniziative. In questo senso potrebbe essere utilissimo promuovere “Aspettando la cura - La vita con la fibrosi cistica”, il documentario realizzato dalla Lega Italiana fibrosi cistica - Emilia Onlus, che permette di conoscere da vicino la malattia e come viene affrontata da chi ne è affetto”. 

“Oltre a coinvolgere le scuole, la risoluzione chiede alla Giunta di favorire una campagna di sensibilizzazione e informazione rivolta ai cittadini e in particolare alle giovani coppie attraverso le strutture sanitarie pubbliche come i consultori e gli ambulatori specialistici ospedalieri. Occorre inoltre valutare l’opportunità di studiare nuove misure di prevenzione specifiche: ad esempio si potrebbe inserire il test genetico tra quelli consigliati nell'ambito della consulenza genetica preconcezionale o si potrebbe informare le coppie che stanno portando avanti una gravidanza della possibilità di effettuare gratuitamente esami specifici. Sono misure semplici - conclude Barbara Lori - ma che potrebbero essere determinanti per verificare se si è portatori sani della malattia”.