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13 novembre 2019: Fibrosi cistica, Barbara Lori (Pd) interroga la giunta



La consigliera regionale democratica punta allo screening neonatale “Prima si diagnostica la malattia, meglio si può intervenire per contrastarla”


La consigliera regionale Pd Barbara Lori, che più volte è intervenuta nel corso della Legislatura per puntare i riflettori sulla fibrosi cistica e intervenire per migliorare e rafforzare la rete di cura sui territori e anticipare la diagnosi.

“In particolare, poiché il marcato miglioramento nella sopravvivenza dei pazienti si deve alla diagnosi precoce, grazie allo screening neonatale e allo sviluppo di cure mirate al trattamento delle riacutizzazioni polmonari e al controllo del malassorbimento, è importante agire con tempestività, così com'è fondamentale un'accurata informazione alle coppie che progettano di avere un bambino” spiega Lori.

“Con un’interrogazione ho chiesto quindi alla Giunta se, per quanto riguarda i bambini nati prima del termine e i neonati a basso peso alla nascita non, sia possibile prevedere percorsi di accertamento più veloci e più diffusi sul territorio, basati su test genetici e consulenza genetica di approfondimento, riducendo la preoccupazione e l’ansia delle famiglie e permettendo una rapida presa in carico dei neonati e quali sono attualmente le azioni di informazione e prevenzione garantite alle coppie che progettano una gravidanza”.

“Oggi infatti – specifica la consigliera parmense – la fibrosi cistica è oggetto di screening neonatale centralizzato presso il Sant’Orsola-Malpighi di Bologna. Tuttavia, i passaggi diagnostici richiesti in presenza di bambini nati prima del termine e di neonati a basso peso alla nascita possono allungare i tempi della conferma diagnostica, aumentando così la preoccupazione delle famiglie e sprecando tempo prezioso per intervenire con le cure necessarie”.




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